Leven zonder schildklier

Als de schildklier is verwijderd, stopt de productie van schildklierhormoon.

Dat wil niet zeggen dat er van de ene dag op de andere geen schildklierhormoon meer beschikbaar is: het duurt ongeveer 4 weken voordat alle in het bloed aanwezige schildklierhormoon verdwenen is. Het lichaam kan dus best een poosje zonder schildklierhormoon, maar zeker niet te lang.
Door een steeds verder dalende schildklierhormoonspiegel in het bloed ontstaan er toenemende klachten van hypothyreoïdie, zoals bijvoorbeeld kouwelijkheid, een vertraagde hartslag, obstipatie en traagheid in bewegen en denken. In de loop van een paar maanden vertraagt de stofwisseling steeds verder; de gevolgen daarvan zijn levensbedreigend.

Om te voorkomen dat er een tekort aan schildklierhormoon in het lichaam ontstaat is het dus letterlijk van levensbelang dat dit tekort wordt gecompenseerd met kunstmatig schildklierhormoon (levothyroxine). Bij een juiste dosering en correct gebruik van schildklierhormoonvervangende medicatie de meeste mensen zonder schildklier een volkomen normaal leven leiden.

Hormoonvervangende medicatie

Synthetisch schildklierhormoon is een kunstmatig vervaardigde variant van het schildklierhormoon T4 (thyroxine). Het wordt in tabletvorm geproduceerd onder verschillende merknamen; de generieke naam (de naam van de werkzame stof in de tabletten) is levothyroxine. Het synthetisch T4 wordt in het lichaam omgezet in het werkzame T3, net zoals dat gebeurt wanneer het schildklierhormoon door de schildklier zelf zou worden geproduceerd.
Ook als de schildklier in zijn geheel verwijderd is, blijven de hypothalamus en de hypofyse (de gebieden in de hersenen van waaruit de productie van schildklierhormoon geregeld wordt) net zo reageren op het schildklierhormoongehalte in het bloed als wanneer er wél een schildklier zou zijn die het hormoon produceert. Dus wanneer het thyroxinegehalte in het bloed daalt, stijgt de productie van schildklierstimulerend hormoon TSH, en wanneer het thyroxinegehalte stijgt, daalt de productie van TSH. Normaliter zou de schildklier zelf reageren door het aanbod van thyroxine te verhogen dan wel te verlagen als reactie op het TSH-gehalte in het bloed. Als er geen schildklier meer is, moet er ‘van buitenaf’ gereageerd worden op de TSH-waarden in het bloed: er moeten meer dan wel minder schildklierhormoontabletten worden ingenomen. De eerste periode na een totale thyreoïdectomie is een fase waarin ‘vraag en aanbod’ nog op elkaar afgestemd moeten worden aan de hand van regelmatig bloedonderzoek. Uiteindelijk, als de schildklierwaarden op orde zijn en stabiel blijven, is jaarlijkse controle daarvan voldoende. 

Bijwerkingen

Bij een goed ingestelde dosering geeft levothyroxine geen bijwerkingen. Een te lage dosis kan verschijnselen van hypothyreoïdie veroorzaken, een te hoge dosis verschijnselen van hyperthyreoïdie. De effecten van een te lage of een te hoge dosering zij vaak niet van de ene dag op de merkbaar: bij een geringe onder- of overdosering kunnen klachten als gevolg hiervan zich over een periode van maanden heel geleidelijk ontwikkelen, waardoor zij aanvankelijk soms moeilijk te herkennen zijn. Bij een plotselinge sterke verhoging of verlaging van de dosering kunnen verschijnselen van hypothyreoïdie dan wel hyperthyreoïdie wél snel (binnen enkele dagen) ontstaan.

Het belang van correct gebruik

Voor een goede opname van levothyroxine is het belangrijk dit middel elke dag op ongeveer hetzelfde tijdstip op een lege maag in te nemen. Dat kan bijvoorbeeld ’s morgens zijn, een half uur voor het ontbijt, maar ook een paar uur na de avondmaaltijd, voor het slapengaan.

Niet alleen een volle maag, maar ook bepaalde voedingsmiddelen en medicijnen kunnen de opname en/of werking van levothyroxine beïnvloeden. Voorbeelden hiervan zijn soja, calcium en/of ijzer bevattende voedingssupplementen, koffie, grapefruitsap, maagzuurbindende en –remmende middelen, bloedverdunners en cholesterolverlagende middelen.

Levothyroxine kan de werking van andere geneesmiddelen beïnvloeden. Een voorbeeld hiervan zijn bepaalde antidepressiva: levothyroxine kan de werking daarvan versterken.

Kwaliteit van leven

In de follow-up van de schildklierhormoonhuishouding na het verwijderen van de schildklier wordt niet alleen gekeken naar de schildklierhormoonwaarden in het bloed. Schildklierwaarden hoeven niet bij elke controle exact hetzelfde te zijn, maar schommelingen moeten wel binnen daarvoor vastgestelde grenzen (normaalwaarden) blijven (euthyreoïdie). De meeste mensen zonder schildklier zijn bij een goed ingestelde schildklierhormoonvervangende medicatie klachtenvrij.

Toch kan het ook bij schildklierwaarden die zich binnen de normale grenzen bewegen van persoon tot persoon verschillen hoe iemand zich daarbij voelt. De behandelend arts zal dan ook niet alleen naar de bloedwaarden kijken, maar ook aandacht hebben voor de kwaliteit van leven en eventuele lichamelijke en psychische klachten die zouden kunnen passen bij hypothyreoïdie dan wel hyperthyreoïdie.

Als het nodig en verantwoord is, kan de behandelend arts de dosering van de schildklierhormoontabletten enigszins aanpassen of een ander merk voorschrijven. Op die manier kan worden geprobeerd klachten die met de schildklierhormoonhuishouding te maken zouden kunnen hebben te verminderen. Hoewel de daadwerkelijke werkzaamheid ervan niet bewezen is, hebben sommige mensen met aanhoudende klachten bij optimaal ingestelde schildklierwaarden baat bij een zogeheten combinatietherapie: het naast levothyroxine (T4) innemen van het kortwerkende schildklierhormoon liothyronine (T3).

Bij aanhoudende klachten waarvan vaststaat dat die niet het gevolg zijn van een andere aandoening, kan naast ondersteuning van de behandelend arts ook psychologische ondersteuning en/of contact met lotgenoten van grote waarde zijn.

Psychologische ondersteuning en lotgenotencontact

Voor veel mensen heeft de diagnose schildklierkanker en de intensieve behandeling die zij daarvoor krijgen niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk een grote impact op hun leven. Ook al is schildklierkanker in veruit de meeste gevallen goed behandelbaar en de kans op terugkeer meestal klein, die gedachte kan vooral in de eerste tijd na de diagnose en behandeling de gevoelens van angst en onzekerheid vaak niet helemaal wegnemen. Elk vervolgonderzoek brengt weer spanning met zich mee, en ook het wennen aan een leven zonder schildklier en de levenslange follow-up die daarbij hoort is voor veel mensen een emotionele belasting. Naast een goede verstandhouding met de behandelend arts(en) en verpleegkundigen kan extra psychologische ondersteuning helpen bij het omgaan met de emotionele en praktische problemen rondom schildklierkanker en het leven zonder schildklier. De meeste ziekenhuizen bieden die mogelijkheid.

Ook het uitwisselen van ervaringen met anderen die ook schildklierkanker hebben of hebben gehad een grote steun zijn, zowel in emotioneel als in praktisch opzicht. Contact met lotgenoten maakt in sommige ziekenhuizen deel uit van de ondersteunende zorg.
Op landelijk niveau is contact met lotgenoten mogelijk via Schildklier Organisatie Nederland (SON)

Zwangerschap en borstvoeding

Te weinig of te veel schildklierhormoon in het bloed van de moeder kan schadelijk zijn voor het ongeboren kind: dit verhoogt de kans op een miskraam, vroeggeboorte of groei- en ontwikkelingsstoornissen bij het ongeboren kind. Bij een kinderwens is het dan ook van groot belang dat de schildklierwaarden van de aanstaande moeder regelmatig worden gecontroleerd. Omdat tijdens de zwangerschap de behoefte aan schildklierhormoon in het lichaam van de moeder stijgt, is het nodig dat de behandelend arts de gedurende de zwangerschap de schildklierwaarden regelmatig controleert en de dosering van de schildklierhormoontabletten op basis daarvan aanpast.

Levothyroxine komt slechts in kleine hoeveelheden in de moedermelk terecht. Het geven van borstvoeding is dan ook geen probleem bij gelijktijdig gebruik van levothyroxine.